Мне 46 лет. 14 лет назад поставили диагноз - "рассеянный склероз". Сейчас - инвалид 2-й группы. Работаю программистом. В последнее время все чаще и явственнее ощущаю проблемы с памятью. Очень мешает в работе и вообще в жизни. Стала действительно "рассеянной". Что посоветуете?
На этот форум набрела в поиске информации о Семаксе. Но здесь о его эффективности говорят с сомнением...

Предыдущее сообщение - мое. Забыла зарегистрироваться. Рассеянная...

Сегодня по поводу РС происходят интересные подвижки, все больше сходятся в том, что этиологически заболевание не монолитное, все чаще и увереннее говорят об инфекционной природе. Классические подходы, связанные с кортикостероидами, Вы, наверное, знаете, а может даже и получали такую терапию.
Основные новшества связаны с иммуномодулирующей терапией, в основном обсасывается интерферон-β (ИФНβ) и глатирамера ацетат. К лекарствам с доказанной эффективностью относятся препараты Бетаферон (интерферон-p-lb), Ребиф (интерферон-p-la), Авонекс (интерферон-p-la), глатирамера ацетат (Копаксон) и митоксантрон (Новантрон). Принцип терапии: постоянно и в адекватных дозах. Ищите инфу у MSIF, на их сайте MSIF есть даже небольшая русская часть.
Примерно в том же направлении лежит работа этих ребят, уверенности в них полной нет, все что связано со стволовыми клетками у меня вызывает сомнения здесь у нас в стране шарлатанство сплошь и рядом... а у них в работах они упомянуты не раз (не в отношении терапии РС, там подходы формально верные, вяжутся с представлениями о патогенезе), но косвенные данные говорят за то, что контора "правильная", как минимум за ними стоит Институт Клинической Иммунологии СО РАМН и ссылки на их работы не только в рунете. Можно попробовать и этот путь, параллельно, естественно.

Обязательно МРТ в динамике, не реже раз в год, для контроля очагов.
Я не думаю, что иное, кроме упомянутого выше лечения, направленного именно на РС, поможет сохранить когнитивную сферу.

Спасибо, Web-мастер! По поводу РС - я, в общем-то, в курсе как официальных методов лечения, так и всех новаций. К сожалению, все опробованные мною официальные методы приводили только к ухудшению. Так курс метипреда привел к тяжелейшему проявлению синдрома Кушинга, «побочки» от Ребифа оказались тяжелее самого РС. Если бы не такая реакция, я наверняка была бы среди тех «счастливчиков», которых «подсадили» на перечисленные Вами лекарства, начав бесплатное обеспечение по программе ДЛО. А сейчас деньги у государства для инвалидов кончились, и люди, понадеявшиеся на КРАБы (Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон), оказались брошены. Эффективность метода Т-вакцинации сейчас уже подвергается сомнению, я лично знаю несколько человек, не получивших от этого лечения ожидаемого результата.. (Кстати, это лечение сейчас можно получить в Москве, ехать в Новосибирск необязательно.) Я написала на этот форум по поводу «узкого» вопроса – проблем с памятью. Я понимаю, что на память не может не влиять общий диагноз, но это же не значит, что ничего нельзя сделать, что нет средств поддержать память в рабочем состоянии? Что лучше – семакс, луцетам, церебролизин или еще что? Вот о чем был мой вопрос.
Спасибо за желание помочь.

Все же, на чем остановиться - семакс, луцетам, кортексин или что еще?

Остановилась на фенотропиле.

ОК. Давайте шаманить...
РС - миелин является мишенью «дезориентированной» иммунной системы, а в его состав входят белки и фосфолипиды. С одной стороны у нас происходит демиелинизация, аксональная дегенерацию и последующее образование очагов склероза, с другой стороны по идее идут и репаративные процессы. Логично было бы на передний край подогнать стройматериалы... Не факт, что все пойдет в дело. Не факт, что пойдет в дело вообще, но вполне возможно. Но, хуже точно не будет => актовегин, кортексин, церебролизин (только в/венно). И всякого рода лецитины, как источник фосфолипидов.
Если мы хотим поддержать отечественного производителя с отечественной наукой, то уж лучше попробовать некий Дельтаран. Его нейропротективные свойства (естественно: maide in Russia) не доказаны, но декларированы и... 100% исключать их наличие я не могу. Т.к. РС это по сути "оксидантный стресс и глутаматная нейротоксичность", то применение подобного рода препаратов, возможно, даст эффект. Возможно...
Но все это мистика чистой воды, все это Мнение (не мое, но замечено и такое).
Про вилку ДЛО и убежавшего КРАБа хорошо написали, так оно и есть, то же самое в психиатрии с дорогими атипиками, подстава, однако…
… но я все же убежден, что минимизировать когнитивные расстройства при РС в первую очередь можно воздействуя на звенья патогенеза РС (т.е. см. выше все те же КРАБы и подобное), это наиболее правильный путь.
По поводу Т-вакцинации подтвердили мою уверенность в то, что на родных просторах хорошего не родится уж давно, о своих исходных сомнениях я оговорился...
По фенотропилу... есть отдельная ветка у нас, там господа высказались и я писал. Если мы имеем атрофический, дегенеративный процесс или близкое то, стратегически, фенотропил - путь в никуда. Возможно, некоторое время Вам будет лучше, если идти этим путем… я бы выбрал кокаин. Честно.

Может быть КРАБы и правильный путь, но не для меня. Поэтому пойду в никуда, пусть хотя на некоторое время - как вы предположили - но я все-таки буду работоспособна.
Кроме кокаина Вы ничего мне не предложите? Надо попробовать...

Цитата:

Спасибо!

Цитата:

Я тоже работаю программистом и тоже беспокоят проблемы с памятью. Мне 33 года, диагноз РС поставили 2 года назад. Более года принимаю копаксон. Время от времени принимаю ноотропил. Сначала эффект был потрясающий: ясность в голове, улучшение памяти, прилив сил и т.д. Но длилось это не более нескольких недель, потом ясность пропала, стала появляться какая-то то особенная нервная усталось, напряжение. Прием пришлось прекратить.

Искал в сети информацию о семаксе и попал на этот форум.

Был бы вам очень благодарен, если бы вы могли поделиться опытом с фенотропилом.

Привет всем и спасибо за этот форум. РС -штука страшная, хотя сегодняшним больным везет чуть больше,чем вчерашним. Моей сестре поставили РС 17 лет назад.Сегодня она инвалид 1гр.Мы собираемся поехать на Т-вакцинацию. На этом форуме писали,что она малоэффективна. Почему, и что Вы об этом знаете?
Ольга